No último domingo do mês de janeiro é celebrado o “Dia Mundial Contra a Hanseníase”. A data foi criada em 1954 para defender a igualdade de tratamento das pessoas afetadas pela hanseníase e reeducar o público, corrigindo os equívocos históricos acerca da doença, incluindo suas implicações médicas e sociais e os direitos das pessoas afetadas.
No Brasil, a Lei nº 12.135/2009 instituiu a data com a denominação de “Dia Nacional de Combate e Prevenção da Hanseníase”.
Em 2016, o Ministério da Saúde oficializou o mês “Janeiro Roxo” para ações de alerta e conscientização sobre a hanseníase, tendo a cor roxa o objetivo de chamar a atenção para o tema, pois ainda existe muito preconceito e desinformação em torno da doença.
A hanseníase em números
- 129.192 casos de hanseníase foram computados em 2020 (dado de 127 países);
- Índia, Brasil e Indonésia relataram mais de 70% dos quadros;
- 67,3% eram de hanseníase multibacilar;
- 6,8% dos casos foram diagnosticados em menores de 15 anos.
Raio X no Brasil
O Brasil é o segundo colocado no ranking mundial em números absolutos de casos de hanseníase, ficando atrás apenas da Índia. Em nosso país, a hanseníase ocorre em todos os estados, mas exibe distribuição heterogênea, com a maior parte dos novos quadros ocorrendo nas regiões Centro-Oeste, Norte e Nordeste.
Segundo dados do Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN), Secretaria de Vigilância em Saúde do Ministério da Saúde, o número de casos de hanseníase em registro ativo no final de 2020 foi 22.872, com 17.979 casos novos, comparado a 27.864 em 2019. A redução de cerca de 35% nos números foi similar ao que ocorreu mundialmente e deve ter ocorrido por conta da pandemia da Covid-19, provavelmente devido a menor detecção e notificação, pela sobrecarga dos serviços de saúde e pelo medo dos pacientes de procurar atendimento, dificultando as ações de controle da doença.
Assim, a hanseníase permanece como problema de Saúde Pública no Brasil, apresentando taxa de prevalência de 1,08 por 10 mil habitantes em 2020, com 10.238 (56,9%) casos novos em homens, 878 (4,8%) em menores de 15 anos e 14.400 (80,1%) multibacilares.
A busca de casos de hanseníase é feita por meio da assistência prestada à população geral nas unidades de saúde, bem como pela investigação dos contatos domiciliares dos casos diagnosticados, conforme recomendações das diretrizes nacionais. Além disso, a intensificação das ações, com a mobilização de profissionais de saúde em campanhas pontuais para a busca ativa de casos novos é sempre estimulada.
Novos rumos
Para que o Brasil se alinhe à estratégia global da OMS, é fundamental o investimento em novas tecnologias que possibilitem a detecção mais precoce dos casos. O diagnóstico tardio ainda é uma constante, especialmente devido à prevalência oculta, resultante dos casos não diagnosticados, e responsável pelas deformidades e incapacidades, que poderiam ser evitadas com a instituição do tratamento adequado. A escassez de sintomas iniciais pode contribuir para erros no diagnóstico ou para o subdiagnóstico. Diagnóstico precoce de casos novos e instituição da poliquimioterapia são os elementos-chave considerados na estratégia de controle da hanseníase.
Apesar da melhoria no acesso aos serviços de saúde, há ainda necessidade de maior organização das ações de atenção à hanseníase. É imperativo que haja constantes investimentos, voltados para as diferentes realidades regionais, para que a população e os profissionais reconheçam precocemente os sinais da hanseníase, evitando os diagnósticos tardios com incapacidades físicas. Especialmente agora, ainda num cenário de pandemia da COVID-19, é importante continuar a construção sobre o progresso alcançado. É preciso redobrar os esforços para vencer uma doença que tem sido um inimigo comum da humanidade por milênios.
Direitos dos portadores de hanseníase
As pessoas atingidas pela hanseníase e submetidas a isolamento e internação compulsórios em hospitais-colônias têm direito a requerer a pensão especial, mensal, vitalícia e intransferível, um direito reconhecido pelo Governo Federal que sancionou a Medida Provisória nº. 373/07, convertida na Lei nº 11.520/2007.
Medo e insegurança corriqueiramente sucedem o diagnóstico de hanseníase. Entretanto, em um segundo instante após a descoberta da doença, pacientes saem à procura de informações sobre a enfermidade e sobre os direitos garantidos pela lei brasileira às pessoas diagnosticadas com hanseníase. Do auxílio-doença a cuidados médicos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o paciente com a doença detém uma série de direitos determinados pela legislação e pela própria Constituição. Afinal, você sabe quais são eles?
Direitos nos serviços de saúde
Ao paciente diagnosticado com hanseníase são garantidos uma série de atendimentos ofertados pelo SUS – o mais básico entre eles é o direito ao tratamento adequado com medicamentos específicos, como a poliquiomioterapia (PQT). O tratamento de feridas, cirurgias preventivas e reparadoras, avaliação de reações nos nervos e sessões de reabilitação são outros dos serviços disponíveis para a pessoa acometida com hanseníase na saúde pública.
Àqueles que sofrem lesões permanentes decorrentes da doença também são garantidas órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção.
Auxílio-doença e aposentadoria por invalidez
Foi diagnosticado com hanseníase? Você pode ter direito ao auxílio-doença ou à aposentadoria por invalidez. Antes de obter um ou outro é necessário que o paciente seja submetido à perícia médica do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). O auxílio-doença é fornecido àqueles que são temporariamente afastados de suas funções. Por outro lado, a aposentadoria por invalidez se aplica àqueles casos nos quais não há regressão da incapacidade detectada.
Benefício de Prestação Continuada (BPC)
O BPC corresponde a um salário mínimo concedido pelo INSS àquelas pessoas que não têm como se sustentar. O benefício é solicitado diretamente em agências da Previdência Social, e o interessado deverá passar por perícia médica e comprovar renda familiar inferior a um quarto de salário mínimo por pessoa.